이 책은 한 가정의 이야기다. 남편, 아내 그리고 세 아이가 있는 가족이 자폐증인 큰아들을 삶 속으로 끌어안기 위해 고군분투했던 삶의 이야기다. 큰아들이 아주 어렸을 때, 이상하다고 생각했지만 그 이상함이 무엇인지 알 수 없었던 어린 시절의 이야기부터 시작하여, 진단받았을 때의 고통스러움, 그리고 마지막으로 자폐를 이해하고 받아들이고 적극적으로 행동할 때까지의 과정을 이야기하고 있다.
저자는 이 책을 통해 자폐증 때문에 갖게 된 엄청난 고난에도 불구하고 한 가정이 행복을 찾을 수 있다는 것을 보여 주고 있다. 기적과 같은 치료를 발견하지 못해도, 그녀의 가족이 어떻게 극복해 왔는지는 보여 줌으로써 역경과 싸우며 그것을 극복하며 살고자 하는 사람들에게 용기와 희망를 주고 있다.
목차
1. 의심스러운 것들-생애 초기
정상적인 산후우울증, 그것이었던가｜자폐증을 발견하다｜자라나는 의구심｜책을 가지고 냇에게 다가가기｜둘째 아이가 태어나다｜냇은 왜 그런 행동을 할까｜분수령의 시점
2. 이제 우리는 안다
확인에 대한 두려움｜냇의 열성 팬들이 생기다｜진단 후에 우리의 삶을 살려고 노력하다｜함께 이야기하는 방법 발견하기｜도움이 되는 책을 발견하려는 열정｜손 내밀기｜도움이 되는 새로운 책략: 위기의 이야기책
3. 첫 번째 학교 프로그램
핵심 평가｜팀 미팅｜냇의 첫 번째 프로그램｜의심은 점점 커져 갔다｜새로운 학교의 방문｜통합 학급에 실험적으로 다니다
4. 두 아이와 함께하는 삶
형제들이 함께하는 활동 찾기｜냇과 맥스를 데리고 여행하기｜여름 휴가｜가정이 냇의 학교가 되다｜새로운 집으로 이사하기｜위험을 감수하기
5. 바닥까지 내려가다-새로운 해결책을 만들어 낸 도전들
수면 문제｜새벽이 오기 전에 항상 짙은 어둠이 있다 ｜냇에게서 조로프트의 효과를 발견하다 ｜부작용이 나타나다｜새로운 전략
6. 새 아기의 탄생
벤의 세계｜벤을 조심스럽게 살펴보기｜우리 다섯 식구｜여전히 작은 벤을 걱정하면서｜강아지들
7. 자폐의 고통 속에서의 결혼생활
부부서약｜전통과 발명의 기념일｜서로가 성장하고 변화하도록 도와주기｜부부가 팀이 되어 일하기｜필요와 역할의 변화｜휴식하고, 우리의 공간을 갖기｜보다 나은 삶: 자폐증이 우리의 삶의 양식을 망치지 않게 하기
8. 가장 힘든 시기에 견디기
이해와 행동의 새로운 국면｜문젯거리｜냇의 불만의 겨울｜기능적 행동 평가｜냇을 위한 집에서의 교육 280끊어진 관계｜터널 끝의 불빛｜우리의 작은 불빛이 횃불이 되다: 특수 올림픽
9. 가장 중요한 발견-그는 우리와 소통하기 위해 노력하고 있다
우리의 가장 중요한 깨달음｜맥스와 벤이 이겨내도록 돕기｜냇이 사춘기에 들어서다｜가족활동과 친목활동에서 계속 일어나는 어려움｜냇의 여가시간 레퍼토리 늘이기｜바다에서 냇에게 일어난 변화｜네드가 ‘냇의 세계’를 만들다
10. 우리는 한 가족
나의 아이들을 이해하기｜행복은 바라보는 사람의 눈에 있다｜냇의 성인식｜자폐증이 우리에게 가르쳐 준 것｜같이 자전거 타기｜기대하지 않았던 선물
저자소개
• Susan Senator
수전 시네이터는 세 아이의 어머니이면서, 작가이고, 강연자이며, 아동과 장애인들을 위한 지지자(advocate)다. 뉴욕타임스, 워싱턴 포스트, 보스턴 글로브, 주간 교육, 교사 잡지, 특수 아동 부모 잡지에 자폐증에 대한 글을 실은 바 있다.
역자소개
• 이현진
미국 University of California, Irvine(심리학박사)
현 영남대학교 유아교육과 교수
